Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Kaupallinen yhteistyö

Valkeakoskelainen Esa Nousiainen, 49, selvisi syöpäleikkauksesta, nyt voimat vie taistelu eroon kipulääkkeistä – "Kuin joku löisi lapiolla naamaan”

Esa Nousiaisen , 49, muistikuvat leikkauksen jälkeisestä tehohoidosta ovat ilkeitä, sillä mitkään tavalliset kipulääkkeet eivät enää auttaneet koviin tuskiin. – Kolme, neljä päivää meni sumussa. Jos asteikolla yhdestä kymmeneen kymppi tarkoittaa täysin sietämätöntä kipua, olivat minun kipuni vähintään luokkaa kahdeksan joka hetki vuorokauden ympäri. Keho oli kehittänyt sairauden aikana kipulääkkeisiin niin suuren sietokyvyn, että se aiheutti ongelmia heti leikkauksen jälkeen. Tilanne tuli yllätyksenä myös teho-osaston hoitohenkilökunnalle. Kertarysäys ei toimi Henkeä uhannut syöpäsairaus koetteli Esa Nousiaista fyysisesti ja henkisesti niin paljon, että siinä olisi ollut yhdelle miehelle tarpeeksi. Tällä erää haimasyöpä on voitettu sairaus, mutta nyt vointia rusikoi voimakkaan kipulääkityksen lopettaminen. Esa Nousiainen ei ole opioidien väärinkäyttäjä. Päinvastoin hän haluaa kaikista lääkkeistään eroon niin nopeasti kuin mahdollista. – Mietin alussa jopa sitä, että lopettaisin lääkkeet kertarysäyksellä. Nyt tiedän, ettei kannata edes yrittää. Kroppa ei mitenkään kestäisi sitä. –  Minun on lisäksi pystyttävä käymään skarppina töissä. Haluan huolehtia myös perheen hyvinvoinnista, joten kertarysäys ei tule kysymykseen, hän sanoo. Hitaasti edeten Opioidilääkkeiden vähittäinen alasajo alkoi viime syksynä Tampereen yliopistollisen sairaalan kipuklinikan lääkärin valvonnassa. Menossa on tuskien taival, joka voi jatkua ensi vuoden puolelle asti. Ensimmäisessä erässä lääkityksestä puretaan pois vahvoihin opioideihin kuuluva oksikodoni. Puolen vuoden aikana lääkemäärä on pudonnut noin neljäsosaan korkeasta lähtötilanteesta, joka oli 160 milligrammaa OxyContin-nimistä kipulääkettä vuorokaudessa. – Mitä pienemmäksi annosta saadaan, sitä vaikeammaksi tämä menee, Nousiainen huokaa. Hän näyttää voipuneelta ja kalpealta, mutta päättäväiseltä. Tässä ei ole nyt vaihtoehtoja. Apu kipuihin, ei euforiaa Nousiainen korostaa, ettei hän saa opioideista minkäänlaista hyvän olon tunnetta. – Minulla ei ole mitään käsitystä siitä, millaisen nautinnon väärinkäyttäjät opioideista saavat. – Tarvitsin viime vuonna opioideja ankariin syöpäkipuihini, jotta pystyin olemaan edes jotenkin päin. – Pahimmillaan syövän läpilyöntikivut tuntuivat siltä kuin joku olisi lyönyt jääpiikillä selästä läpi. Siitä voi vähän kuvitella, millaista kivun kanssa eläminen on. Iso lääkearsenaali Pitkävaikutteisen OxyContinin lisäksi Nousiaisella on edelleen käytössä vaikeita kipuja lievittävä fentanyyli. Myös se on vahva opioidi. Kun yleensä lääkeannostus on milligrammoja vuorokaudessa, fentanyyliä on määrätty Nousiaiselle vain mikrogrammoja. Se tarkoittaa milligramman tuhannesosaa. – Käytän fentanyyliä vain tarpeen mukaan tasoittamaan hetkellisesti vieroitusoireita. Tätä tarkoitusta varten käytössäni on myös lyhytvaikutteinen oksikodonivalmiste pienellä 10 milligramman vuorokausiannoksella. Nousiaisen lääkepatteriin kuuluu lisäksi voimakas kipulääke Lyrica, jota menee 150 milligrammaa vuorokaudessa. Patterissa on edelleen myös Venlafaxin-niminen, kipulääkkeenä käytettävä masennuslääke. Nämä lääkkeet määrättiin hänelle viime syyskuussa tehdyn syöpäleikkauksen jälkeen. Niiden lopettaminen on vuorossa vasta ensi syksynä. Ei ole muuta mahdollisuutta kuin edetä askel kerrallaan, jotta lääkkeiden alasajo onnistuu hallitusti ja turvallisesti. – Kyllä tässä kärsivällisyyttä koetellaan, Nousiainen myöntää. Hän kertoo tarinansa julkisuudessa jakaakseen tietoa siitä, kuinka viheliäistä opioideista on päästä eroon. Hän haluaa samalla varoittaa niitä, joita kiinnostaa katukaupassa myytävien opioidien päihdekäyttö. – On sulaa hulluutta edes kokeilla! Vähän kerrallaan Alasajon ideana on, että Nousiaisen kipulääkeannosta vähennetään voinnin mukaan muutaman viikon välein 10 milligrammaa kerrallaan. Tällä hetkellä OxyContin-annos on enää 50 milligrammaa vuorokaudessa. – Yritin maaliskuun alussa pudottaa sen 40 milligrammaan, mutta siinä tuli yllättäen kynnys vastaan. Sain niin voimakkaita vieroitusoireita, että annos oli nostettava takaisin 50 milligrammaan, Nousiainen harmittelee. Hän ei ihmettele tilanteen saamaa käännettä, vaikka alasajon hidastuminen kismittää silmin nähden. – Lääkäri varoitti etukäteen oireiden kovenevan sitä mukaa, kun opioidiannos pienenee. Tässä sitä nyt ollaan. Loppuvaiheessa lääkettä syödään enää niin pieniä murusia, että niitä töin tuskin näkee. Vieroitusoireiden kirjo Nousiaista piinaavia vieroitusoireita ovat nivelkivut, väsymys, kuvotus ja suolisto-oireet. Ne iskevät parin, kolme päivää oksikodoniannokseen kajoamisen jälkeen. Oireiden valikoima ja voimakkuus vaihtelevat. Koskaan ei voi tietää, mitä tuleman pitää. Raskain vieroitusoire on tähän mennessä ollut niin ankara päänsärky, että se lamaannuttaa koko miehen. – Ihan kuin lyötäisiin samalla kertaa lapiolla naamaan ja kirveellä päähän, Nousiainen kuvailee. Epämiellyttävältä tuntuu myös syvältä kumpuava, voimakas palelu. – Palelen luita ja ytimiä myöten niin paljon, ettei auta, vaikka istuin takkatulen edessä kolme ulkovaatekertaa päälläni. Yksi oudoimmista vieroitusoireista on hillitön kutina. – Ihan kuin ihon alla juoksisi muurahaisia. On pakko raapia ja kiemurrella. Terveyden arvostus Nousiaisen syöpäkontrollit jatkuvat edelleen tiheässä tahdissa Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Syöpä voi uusiutua, ja kaikki vaivat pelottavat. Onko tämä taas sitä? Ensimmäinen vuosi leikkauksen jälkeen on kriittisintä aikaa. – Jos ei ole ollut vakavasti sairas, ei ymmärrä, kuinka suuri lahja terveys on, Nousiainen sanoo. – Uuden elämän mahdollisuuden saaminen on tunne, jota on vaikea kuvailla. Kokemus muutti minussa kaiken. Arvostan elämää ja perhettäni enemmän kuin koskaan. Osaan iloita arjen pienistä asioista. –Olen valtavan kiitollinen puolisolleni. Hän pyöritti kaikkea yksin sen ajan, jonka olin sairauden takia kokonaan pelistä pois. Se vaati häneltä todella paljon. Nyt viisihenkinen perheemme suunnittelee mukavaa lomamatkaa Espanjaan. Maksoi mitä maksoi, tämä reissu on ansaittu. Lokakuu 2017 Syöpädiagnoosi. Tätä ennen kärsin erilaisista vatsa- ja suolistovaivoista, muun muassa oksentelusta. Epäilin ensin mahahaavaa. Tutkimuksissa kävi ilmi, että minulla on haiman endokriininen syöpä. Kasvain oli kiinni isossa valtimosuonessa, minkä takia sitä pidettiin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (Tays) leikkauskelvottomana. Varmaa hoitopolkua ei ollut, koska kyseessä oli harvinainen syöpätyyppi. Päätökseksi tuli, että kasvain yritetään saada pienenemään lääkityksellä. Marraskuu 2017 Jäin sairauslomalle kovien kipujen takia. OxyContin-kipulääkitys (opioideihin kuuluva oksikodoni) otettiin käyttöön. Oikeaan kylkeeni asennettiin Taysissa huuhteludreeni. Maksa-arvot olivat liian korkeat syöpälääkityksen aloittamiseksi. Tammikuu 2018 Sain ensimmäiset syöpälääkkeet. Niistä tuli vakavia sydänoireita, joten lääkkeiden käyttö keskeytettiin. Tilalle vaihdettiin lääke, jossa on vähemmän sivuvaikutuksia. Lääke ei ollut erityiskorvattava. Yhden kuukauden annos maksoi reilut 400 euroa. Helmikuu 2018 Palasin työelämään, mutta tein osasairauspäivärahalla vain 50-prosenttista työaikaa. Työkaverit keräsivät rahaa syöpälääkkeeni maksamiseksi. Ensimmäisen kuurin jälkeen tuli taas muutos. Lääke vaihdettiin suoraan suoneen tiputettaviin sytostaatteihin. Maaliskuu 2018 Sain ensimmäiset sytostaatit. Ne kaatoivat minut petiin viikoksi. Kärsin pahoinvoinnista ja vatsakrampeista. Yhdessä vaiheessa alas ei mennyt muuta kuin pakastemansikoita. Painoni oli lähtötilanteessa 104 kiloa. Laihduin kevään aikana 25 kiloa. Huhtikuu 2018 En jaksanut käydä enää töissä. Jouduin jäämään sairauslomalle Kelan peruspäivärahalla. Minulla todettiin samoihin aikoihin molemminpuolinen keuhkoveritulppa. Olin sairaalassa vajaan viikon. Lääkärit olivat edelleen sitä mieltä, että kasvainta ei voi leikata. Toukokuu 2018 Ensimmäiset käynnit palliatiivisella osastolla. Minua ohjattiin saattohoitoputkeen, sillä palliatiivisella annettava hoito ei tähtää enää paranemiseen vaan potilaan olon tekemiseen mahdollisimman mukavaksi. Edessä olivat elämäni synkimmät päivät ja masennuin raskaasti. Tähänkö kaikki päättyy? Kesäkuu 2018 Vietin hellekesän neljän seinän sisällä. Sytostaatit veivät puolet hiuksista. Lisäksi lääkärin vahingossa puoleksi vuodeksi päälle unohtama kortisonilääkitys turvotti kasvot ja aiheutti hillittömän käsien vapinan. Yritin pysyä kasassa lasten ja vaimon takia, mutta en aina onnistunut. Lapset kyselivät huolissaan, että kyllähän sä isi paranet. Uudeksi lääkkeeksi tuli everolimuusi, jonka kauppanimi on Afinitor. Se sai kasvaimen pienenemään hieman. Annoin itselleni päivittäin pistoshoitoa veritulpan uusimisen estämiseksi. Yllätyskäänne! Olin liittynyt Facebookissa syöpäpotilaiden suljettuun vertaistukiryhmään. Sain sen kautta tuntemattomalta naiselta vinkin, joka koski Meilahden sairaalan moniammatillista kirurgitiimiä. Ryhmä on leikannut menestyksekkäästi verisuoniin kiinnittyneitä syöpäkasvaimia. Menin kontrollikäynnille Taysiin ja kerroin vinkistä silloiselle omalääkärilleni, professori Pia Österlundille . Hän otti yhteyttä Meilahteen vauhdittaakseen siirtoani sinne. Otin myös itse yhteyttä Meilahden tiimiin. Konsultaatiokäynti sovittiin heinäkuun lopulle. Heinäkuu 2018 Kasvaimeni arvioitiin Helsingissä leikkauskelpoiseksi! Leikkausaika sovittiin syyskuuhun. Ystäväni oli mukana konsultaatiokäynnillä. Tanssimme sen jälkeen riemuissamme intiaanitanssia Meilahden käytävällä. Elokuu 2018 Tunteet kulkivat vuoristorataa. Olin valmistautunut kuolemaan 5–10 vuoden sisällä lääkärin antaman ennusteen mukaisesti. Yhtäkkiä minulla oli toivoa. Se oli valtava emotionaalinen paukku, jota käsittelen jossain määrin vieläkin. Syyskuu 2018 Kasvain leikattiin Meilahdessa kahdeksan tuntia kestäneessä, vaativassa operaatiossa. Se onnistui yli odotusten, vaikka riskit olivat suuret. Kirurgi sai kaikki kasvaimen osaset irti. Vietin viikon teho-osastolla järjettömän kovissa kivuissa. Sen jälkeen siirto normaalille osastolle reiluksi viikoksi ja sitten kotiin kuntoutumaan. Lokakuu 2018 Leikkauksesta toipuminen eteni todella hitaasti. Kipulääkityksen purku alkoi lääkärin valvonnassa. Marraskuu 2018 Palasin kuun lopulla työelämään. Ensimmäinen viikko 50 prosentin työajalla ja siitä eteenpäin täyttä päivää. Talvi 2019 Lääkityksen purku käy voimille ja vaikeutuu projektin edetessä. Huhtikuu 2019 Oksikodoni on pudonnut 160 milligrammasta 50 milligrammaan vuorokaudessa, mutta vähentämisessä on vaikeuksia vieroitusoireiden voimistumisen takia. Edessä on vielä pitkä taival.