Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Kaupallinen yhteistyö Vaalikone

Vuoden helmijutut: Pihla sairastui harvinaiseen sairauteen, joka vei liikuntakyvyn – Nyt hän haaveilee opiskelusta ja Pariisin nähtävyyksistä

–Treenaan, vastaa Pihla Berg , kun häneltä kysyy, mitä hän mieluiten tekee. Tällä hetkellä treenaaminen tarkoittaa nuoren naisen elämässä fysio-, puhe- ja toimintaterapiaa muutaman kerran viikossa. Muutama vuosi sitten Pälkäneellä asuva Berg treenasi kilpa-aerobicia Koskenpojissa. Harjoitukset olivat kuusi kertaa viikossa. Treenin sisältö ja tarkoitus on muuttunut täysin vuosien takaisesta, mutta jotain samaakin on: Bergin määrätietoisuus ja motivaatio. Ne ovat kasvaneet ­pakon edessä. Muuta vaihtoehtoa ei ole. –Pihla tietää, ettei tuloksia tule ilman kovaa työtä. Hän on valmis tekemään sen työn. Pihla treenaisi varmasti enemmänkin, kuin mihin perheen rahkeet riittävät, sanoo Pihlan äiti Noora Berg . Perheen elämä mullistui viisi vuotta sitten, kun 17-vuotias Pihla sairastui itusolusyöpään. Sädehoito ja sytostaatit tepsivät, ja Pihla todettiin terveeksi. Varsinainen taistelu oli kuitenkin vasta alussa. Sädehoidon myöhäisoireena Berg sai äärimmäisen harvinaisen sädenekroosin. Sädenekroosi vaikuttaa aivokurkiaisessa ja pikkuaivoissa siten, että käskyt eivät kulje muun maussa aivojen ja jalkojen ja käsien välillä. Kun sädenekroosi oli edennyt pikkuaivoihin, Bergin liikuntakyky katosi parissa viikossa niin, että hän joutui pyörätuoliin. Kädet lakkasivat toimimasta. Puhuminen oli erittäin vaikeaa, ja Bergillä oli vakavia muistiongelmia. Miksi näin kävi, se on mysteeri lääkäreillekin. Taysin lääkärit eivät ole löytäneet vastaavia tapauksia sädenekroosista Suomesta eivätkä ulkomailta. Kuntoutus etenee pienin edistysaskelin. Kiirehtiä ei voi. Uintiterapiassa Berg venyttelee sekä harjoittelee seisomista ja askeleiden ottamista. Vedessä olo helpottaa lihasjäykkyyttä. Puhetta ja nielemistä opetellaan muun muassa puhaltamalla, laulamalla ja ulvomalla kuin susi. Takapakkejakin on tullut. Pari vuotta sitten raju epilepsiakohtaus vei Bergin kuukaudeksi sairaalaan. Silloin perheelle kerrottiin, ettei Pihla välttämättä selviä teho-osastolta. Hyvin edennyt kuntoutus katkesi. Oli aloitettava alusta. Syksyn ja talven aikana Bergin kunto on kohentunut selvästi, ja siitä perhe iloitsee. Fysioterapiassa on saavutettu pieniä onnistumisia. Yksi viime aikojen saavutus on ollut se, että Berg pääsee nyt kyykkyyn. Myös puheen tuottaminen ja syöminen on helpottunut. –Pääasia, että mennään eteenpäin eikä isoja takapakkeja tule, Noora Berg sanoo. Kuntoutumista on helpottanut se, että Berg oli hyvässä fyysisessä kunnossa ennen sairastumistaan. Tavoitteena on, että Berg pystyisi toimimaan mahdollisimman itsenäisesti. Puheen vahvistuessa äidin ei tarvitsisi tulkata. Jos Berg saa käsiinsä lisää voimaa ja motoriikkaa, hän pystyy käyttämään esimerkiksi tietokonetta ja pitämään itse yhteyttä kavereiden kanssa sosiaalisessa mediassa. –Neurologin mukaan Pihlan kuntoutumisessa on paljon potentiaalia, mutta vie aikaa, että aivojen hermoradat syntyvät uudestaan. Aivot tarvitsevat toistoja, jotta ne oppivat uutta, sanoo isä Petri Berg . Berg haaveilee opiskelusta. Lukio Valkeakoskella jäi sairastumisen vuoksi kesken juuri ennen ylioppilaskirjoituksia. Nyt Berg voi kuunnella joitakin oppikirjoja äänikirjoina. Kemia on hänen suosikkiaineensa. Henkilökohtaisen avustajansa kanssa Berg viettää aikaa arkipäivisin. Yhdessä he käyvät ulkona ja silloin tällöin elokuvissa tai shoppailemassa. Berg nauttii kotitalon terassilla olemisesta silloin, kun aurinko lämmittää. Välillä he lukevat, katsovat tv-sarjoja ja kuuntelevat musiikkia. Bergin suosikkiartisti on Haloo Helsinki. Sen hän näki viime vuonna kolme kertaa. Yksi viime vuoden kohokohta oli laulaja Robbie Williamsin keikka Tampereella. Ensi kesänä perhe lähtee Pariisiin. Lentomatka jännittää Bergiä. Äiti Noora Berg puolestaan pyöräilee Pariisiin. Hän osallistuu Team Rynkebyn pyöräilytempaukseen, jolla kerätään varoja syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten hyväksi. Pyöräilymatkaa Pariisiin kertyy 1400 kilometriä. Aikaa on kymmenen päivää. Näin pitkää matkaa Noora Berg ei ole aiemmin polkenut, vaikka onkin aktiiviliikkuja. Perhe pitää syöpäyhdistysten toiminnan tukemista erityisen tärkeänä, jotta yhdistykset saavat varoja esimerkiksi vertaistuen kehittämiseen, tukiasuntojen ja perheille suunnattujen lomamatkojen järjestämiseen sekä syöpähoitojen kehittämiseen. Pihlan sairastumisen aikaan perheelle ei tarjottu vertaistukea, vaikka perhe olisi sitä kaivannut. Nyt Berg odottaa ensi kesän matkaa, ja paljon. On tärkeää, että on jotain, mitä odottaa. Berg näkee Pariisin kadut ja katot ensimmäisen kerran. Muutaman kuukauden päästä hän katselee Eiffel-tornia ja Seine-joen vettä. Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 80 15–19-vuotiasta nuorta. Team Rynkeby – God Morgon on pohjoismainen hyväntekeväisyyssäätiö, joka järjestää Pariisiin pyöräilyn joka kesä.