Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Kaupallinen yhteistyö Verotiedot

Tarja Harjula havahtui, kun miehen piti tulla Antinniemeen ja tämä vastasikin puhelimeen Naakassa – Silloin vaimo ymmärsi, ettei kyse ole tavallisesta hajamielisyydestä

Kolme ovikellon soittoa ei tuota tulosta. Kukaan ei tule avaamaan. Hetken päästä Tarja Harjula kaartaa autollaan omakotitalon pihamaalle. –Etkö tullut avaamaan, Tarja kysyy mieheltään, joka on saapunut ulko-ovelle. –Ai niin, tämä oli tämä juttu, Ismo Harjula vastaa, kun tulee ottamaan vieraan vastaan. Harjulat ovat lupautuneet haastatteluun, koska haluavat kertoa, millaista on elää Alzheimerin taudin kanssa. Vaikka sairauden hyväksyminen on vaikeaa, Harjulat eivät halua salata asiaa. Kyseessä on sairaus muiden joukossa. Harjulat ovat kertoneet sairaudesta sukulaisille ja naapureille. Tarja on puhunut asiasta myös työpaikallaan. –Olen saanut työpaikalta paljon tukea. Poissaoloja on ollut paljon helpompi järjestää, kun töissä on tiedetty asiasta eikä tarvitse salailla. Puhelin on paras kaveri Ismo Harjulalla todettiin Alzheimerin tauti neljä vuotta sitten. Tuolloin hän oli 60-vuotias. Aivoja rappeuttava, etenevä muistisairaus heikentää erityisesti lähimuistia. Juuri sanottu asia saattaa kadota mielestä, ja uusien asioiden oppiminen vaikeutuu. Kun sairaus etenee, muun muassa puheen ymmärtäminen ja ihmisten tunnistaminen vaikeutuu. Omien tekemisten suunnittelu ja aloittaminen muuttuu hankalaksi. Harjula on fyysisesti hyvässä kunnossa, eikä tauti näy päällepäin. Sairaus on edennyt hitaasti. Harjuloiden kotona muistisairaus näkyy etenkin siinä, että esineet ja vaatteet on oltava mahdollisimman selkeässä järjestyksessä. –Tavarat on jätettävä aina samoille paikoilleen, Ismo Harjula sanoo. Pysyvyys ja selkeys ovat avainsanoja arjen järjestämisessä. –Meillä on vielä liian paljon tavaraa. Vaatekaappi pitäisi perata paremmin, jotta Ismo löytää vaatteet helpommin, Tarja Harjula sanoo. –Kyllä ne jossain kohtaa tulevat vastaan, kun ei hermostu. Ajokortin menetys pari vuotta sitten oli kova paikka. Harjula joutui luopumaan enduro-pyörästään ja rakkaasta harrastuksestaan. Nyt hän kulkee polkupyörällä. Yhteen pyörään on jo vaihdettu nastarenkaat talvea varten. Puhelin muistuttaa menemisistä. –Puhelin on paras kaveri, vaimo tulee toisena, Harjula vitsailee. Unohdukset väsymyksen piikkiin Nyt asiasta pystyy jo vitsailemaan. Aina niin ei ole ollut. –Alku oli todella vaikeaa. Vaikka olen terveysalan ammattilainen, asia tuli shokkina. Näin mielessäni kauhugallerioita ja ajattelin, että elämä loppuu nyt tähän, Tarja sanoo. Ennen sairauden toteamista Ismo Harjula oli ollut vuoden ajan työkomennuksella Etelä-Afrikassa. Sen jälkeen hän oli töissä Taivalkoskella ja ajoi satoja kilometrejä tulleessaan viikonlopuksi kotiin. Vaimo pisti unohteluja väsymyksen piikkiin. –Lisäksi Ismo on aina ollut niin persoonallinen, etten ihmetellyt juuri mitään, Tarja naurahtaa. Harjula lomautettiin työstään, ja pian työterveydestä tuli kutsu muistitesteihin. Koska työpaikalla muutoinkin oli erimielisyyksiä, vaimo uskoi, kun mies vakuutti, että hänet vain yritetään savustaa ulos. Tutkimuksiin tai lusikat jakoon Tarja Harjulalle havahtumisen hetki koitti, kun miehen oli tarkoitus tulla hakemaan hänet kotiin illanistujaisista Antinniemestä. Hakijaa ei kuulunut. Lopulta mies vastasi puhelimeen Naakasta. Hän ei osannut selittää, miksi oli lähtenyt hakemaan vaimoaan sieltä. Vaimo ymmärsi, ettei kyse ole tavallisesta hajamielisyydestä. –Ismolle oli vaikeaa hyväksyä tilanne. Hän arvioi kuntonsa paremmaksi, kuin se todellisuudessa oli. Kun aviomies ei suostunut lähtemään tutkimuksiin, vaimo otti kaikki keinot käyttöön. –Pakotin ja uhkailin. Sanoin, että lusikat menevät jakoon, jos et lähde testeihin. Nyt aviopari pystyy suhtautumaan tilanteeseen rauhallisemmin. Alun ahdistus on laantunut, kun keskittyy siihen, mitä on jäljellä. –Yritän ottaa päivän ja hetken kerrallaan. Etukäteen ei kannata surra, muuten ei elämässä jaksaisi eteenpäin. Nyt Harjulat ovat pystyneet puhumaan myös tulevaisuudesta: mitä tapahtuu sitten, kun Ismo ei enää pysty olemaan yksin kotona vaimon ollessa töissä. Ismo haluaa asua kotonaan niin kauan, kuin pystyy tekemään töitä omalla pihallaan. –Niin kauan, kuin pysyn mönkijän päällä. Vertaistuelle olisi tarvetta Ismo Harjula käy muistihoitajan vastaanoton lisäksi muistikuntoutuksessa. Siellä tehdään muistiin ja hahmottamiseen liittyviä harjoituksia. Valkeakoskella Harjuloille ei ole tarjolla oman ikäistä vertaistukea. Alle 65-vuotiailla Alzheimerin tauti on harvinainen. Tarja Harjula kaipaa etenkin samanikäisten, vastaavassa tilanteessa olevien ihmisten tapaamista. –Minä olen työelämässä, ja Ismo asuu kotona ja on fyysisesti hyvässä kunnossa. Silloin puhutaan ihan eri asiasta, kuin jos toinen on vuodepotilaana. Harjulat olisivat etenkin alkuvaiheessa toivoneet saavansa selkeämpiä ohjeita siitä, miten kannattaa edetä. –Ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen varasin itse ajan muistihoitajalle. Olisin toivonut, että joku olisi ottanut meistä kopin, Tarja Harjula sanoo. Molemmat olisivat kaivanneet myös keskustelua psykologin kanssa. Neuvoja Harjulat ovat saaneet Kelan kustantamasta sopeutumisvalmennuksesta ja Pirkanmaan muistiyhdistyksen kurssilta, jossa kerrottiin muun muassa sosiaalieduista ja edunvalvontavaltuutuksesta. Valtuutus on tehtävä siinä vaiheessa, kun molemmat osapuolet ymmärtävät vielä, mihin paperiin nimensä pistävät. Reissut jatkuvat Sairaudesta huolimatta elämä ei ole loppunut, vaikka välillä siltä tuntuukin. Tarja Harjulalla on kolme lasta edellisestä liitosta, ja Valkeakoskella asuva lapsenlapsi käy usein kylässä. Pariskunta matkustaa edelleen ympäri maailmaa. Viime kesänä he kävivät Korfun saarella. –Minä olen reissannut niin paljon töissä, että välillä kyllästyttää, kun rouva haluaa lomailemaan. Lapissa Harjulat käyvät patikoimassa. Ensi talvena on luvassa laskettelureissu. –Tavallista elämää. Sen verran, mitä pystytään ja jaksetaan, Tarja sanoo. –Ihminen on sopeutuvainen eläin, Ismo toteaa. Valkeakoskella on tällä hetkellä arviolta 600–700 muistisairasta. Heistä noin 560:llä on vähintään keskivaikea muistisairaus. Vaarana on, että diagnoosin saamisen jälkeen muistisairaan ystäväpiiri pienenee, harrastukset jäävät pois ja elämänpiiri kapenee. –Etenkin yksin asuvat muistisairaat kaipaavat ystävää, sanoo tukihenkilövastaava Tuija Koponen Pirkanmaan muistiyhdistyksestä. Pirkanmaan Muistiyhdistys etsii parhaillaan vapaaehtoisia tukihenkilöitä muistisairaille ja näiden läheisille. Yhdistys kouluttaa tukihenkilöitä Valkeakoskella ensimmäistä kertaa. –Tukihenkilö on ystävä ja rinnalla kulkija, Koponen kuvailee. Tukeminen voi olla kuuntelemista ja keskustelemista tai vaikkapa kävelylenkillä tai konsertissa käymistä. Tukihenkilöt käyvät joko tuettavan kotona tai hoitoyksikössä. Tukihenkilöksi voi ryhtyä kuka tahansa. Aiempaa kokemusta muistisairaan kanssa olemisesta ei tarvitse olla. Koulutuksessa kerrotaan muun muassa muistisairauksista, vuorovaikutuksesta muistisairaan kanssa ja omaisten tukemisesta. Yhdistys toivoo, että tukihenkilö tapaa tuettavaa vähintään kaksi kertaa kuukaudessa. Koulutus pidetään Valkeakoski-opistolla kahtena lauantaina 17. ja 24. marraskuuta. Tukihenkilöille järjestetään myös täydennyskoulutusta ja virkistystoimintaa. Koulutukseen voi ilmoittautua soittamalla Pirkanmaan Muistiyhdistykselle numeroon 050 360 5224 tai 044 774 5866.