Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Kaupallinen yhteistyö

”Muilla on pyöreät aivot, minulla kanttiset” –Valkeakoskelainen Tomi tiesi jo viiden vanhana, että on erilainen kuin muut lapset

”Hyvin varhain tuli sellainen tunne, että Tomi on vähän erikoinen lapsi. Kotona ei kuitenkaan ollut huolta, sillä Tomi on aina ollut hirveän helppo – sellainen pikkuaikuinen, todella älykäs lapsi. Tomi on meidän ainoa lapsemme, joten vertailukohtaa ei oikeastaan ollut. Lue lisää: Valkeakoskella oli korkea aika puuttua ongelmaan nimeltä nepsy, sillä se koskettaa satoja lapsia Tomi meni päiväkotiin 2-vuotiaana. Siellä kävi ilmi, että hän ei oikein osaa eikä halua olla muiden lasten kanssa. Sen sijaan hänellä oli mielikuvitusmaailma, josta hän puhui jatkuvasti. Hän saattoi piirtää hyvin yksityiskohtaisia kuvia autoista ja aina vain yhdellä värillä. Oli ruskean kynän kausi, vihreän kynän kausi ja sinisen kynän kausi. Kun Tomi oli 4-vuotias, varasimme ajan perheneuvolaan. Halusimme selvittää, pitäisikö eristyneisyydestä ja mielikuvitusmaailmasta puhumisessa olla huolissaan. Testeissä paljastui, että Tomilla on niin kutsuttu epätasainen kykyprofiili, mikä on tyypillistä asperger-henkilölle. Sitä kautta diagnoosi alkoi muodostua. Sittemmin Tomilla on diagnosoitu myös liitännäisenä adhd ja tourette. ”Harrastuksissa huomasimme eron” Tomi aloitti harrastukset 5-vuotiaana, ja siinä huomasimme, kuinka erilainen hän on. Kun muut lapset odottivat jonossa, Tomi kieri pitkin nurmikkoa. Hän ei oikein ymmärtänyt ohjeita tai ei suostunut tekemään asioita. Tomi huomasi myös itse varhain, että hän on erilainen kuin muut lapset. Hän oli ehkä viiden tai kuuden vanha, kun selitti, että muilla on pyöreät aivot, mutta hänellä on neliskanttiset. Emme kuitenkaan oikeastaan saaneet hirveästi neuvoja. Tomin haasteet olivat päiväkodissa vielä niin pieniä, että kuntotuspolku ei lähtenyt kunnolla käyntiin. Hän kävi kyllä toimintaterapiassa, mutta ei oikein edistynyt. Se jäi siihen, että katsellaan. Näin jälkikäteen ajateltuna se oli huono juttu. Juttu jatkuu kuvan jälkeen. Aggressiivisuus tuli mukaan käytökseen Esikoulussa ongelmat alkoivat näkyä enemmän. Ympäristö muuttui, ja kaikki oli Tomille uutta. Silloin käyttäytymiseen tuli mukaan aggressiivisuus. Pääsimme onneksi kuntoutukseen, jonka kautta alkoi selvitä, mitä kaikkea pitäisi tehdä. Esikoulun erityisopettaja kävi katsomassa Tomia ja suunnitelma oli, että hän aloittaisi koulun yleisopetuksessa avustajan kanssa. Olisi kuitenkin pitänyt osata kysyä ja vaatia enemmän. Kun koulu alkoi, selvisi, että avustajaa ei ollut. Ensimmäinen vuosi koulussa oli hirveä. Sen jälkiä korjaamme edelleen. Tomi oli ilman tukea, ja hän kärsi kaikesta: luokkatilasta, ihmispaljoudesta, äänistä. Hän koki kiusaamista ja hänestä tuntui, että opettaja ei pysty ymmärtämään eikä puolustamaan häntä. Tomin itsetunto tuhoutui täysin ensimmäisen luokan aikana. Hän oli hyvin masentunut ja sai raivokohtauksia. Koulupäiviä jouduttiin lyhentämään, eikä hän ollut koulukuntoinen välillä ollenkaan. Koulun ja kodin välillä oli myös paljon tietokatkoksia. Ensimmäisellä luokalla Tomista tehtiin myös lastensuojeluilmoitus. Se oli siihen aikaan, kun hänelle kokeiltiin uutta lääkettä, joka lisäsi alkuun aggressiivisuutta. Olin kertonut siitä koululle, mutta ehkä ymmärrys loppui. Opettajakin oli varmasti väsynyt ja huolissaan lapsesta, kun tämä oli aggressiivinen. Ehkä tuli keinottomuutta, että mitä tehdä. Koin silti lastensuojeluilmoituksen todella loukkaavana. Se synnytti epäluulon viranomaistoimintaa kohtaan. "Tule hakemaan lapsi pois” Ensimmäisen luokan keväällä Tomi onneksi pääsi pienluokkaan. Hänen vointinsa parani heti. Myös toinen luokka meni hyvin, koska hän sai olla pienryhmässä, jossa oli kokeneet opettajat ja avustajat. Haimme kuitenkin hoitosuhdetta Taysin neuropsykiatriselle osastolle. Onneksi pääsimme sinne. Tomi pääsi jaksolle sairaalakouluun ja laajoihin tutkimuksiin. Saimme kattavat lausunnot ja sanoja sille, mitä Tomin vaikeudet oikeastaan ovat. Tällä hetkellä Tomi opiskelee pienryhmässä, jossa on opettaja ja kaksi avustajaa. Hänellä on lääkitys, joka auttaa oireisiin. Hän myös itse haluaa syödä lääkkeitä, koska hän huomaa, että ilman niitä ympäristöstä tuleva negatiivinen palaute on niin valtavaa. Tomi haluaa oppia uutta, mutta ilman lääkettä se ei vain onnistu. Onneksi nyt olemme saaneet päätöksen lisäavustajasta Tomin luokkaan. Tomi on motivoitunut ja taitava, mutta kaikki ympäristön muutokset ovat haastavia ja hänen on vaikea kestää niitä. Edelleen on hakemista siinä, miten koulun ja kodin yhteistyö saadaan toimimaan. Välillä koulusta soitetaan, että lapsi pitää tulla hakemaan pois. Tomi ei myöskään uskalla olla yhtään yksin ja monet arkipäiväisiltä tuntuvat asiat pelottavat häntä. Olen hänen omaishoitajansa. En oikein tiedä, miten työelämän tähän saisi yhdistettyä. Toivottavasti tuki säilyy riittävänä Vanhempana on tietysti aina huoli lapsesta, mutta Tomin kohdalla huoli konkretisoituu siihen, että jatkuvasti on hakemuksia, lomakkeita ja työtä tehtävänä. Ongelma on se, että tietoa ja tukea ei ole tarpeeksi saatavilla – tai ei ainakaan ollut vielä silloin, kun Tomi oli pieni. Kaiken tiedon on joutunut hakemaan itse. Ehkä koulussa olisi vältytty monelta pahalta, jos hän olisi ollut valmistautuneempi ja hänet olisi osattu ottaa vastaan eri tavalla. Eniten huolettaa se, että jos koulusta saatava tuki ei ole riittävä, Tomin kiinnostus opiskelemiseen loppuu. Jos lapsi ei halua mennä kouluun eikä opiskella, jatko-opintojen ovia alkaa mennä kiinni. Syrjäytymisriski on näillä lapsilla ja etenkin pojilla korkea. Helposti mukaan tulee myös päihteiden käyttö. Tomi on kuitenkin todella älykäs lapsi ja meillä on hyvä yhteys. Luotan siihen, että keskustelukanavat pysyvät auki jatkossakin. Jos tuki on riittävä, hänestä tulee varmasti ihan työssä käyvä aikuinen ja itsenäinen ihminen. Onneksi nykyään on internet ja sosiaalinen media, joiden kautta olemme löytäneet vertaistukea. Se on todella tärkeää. Mediaa kun seuraa, niin monesti tosin tuntuu, että vanhempien ja koulun välillä on vastakkainasettelua. Se ei ole kuitenkaan todellisuus, paitsi ehkä joissain tapauksissa. Pääasiahan on kuitenkin lapsen hyvinvointi. Eivät vanhemmat kiusallaan pyydä lisää resursseja.”