Selviytymistarina: Myös vammaisilla lapsilla on oikeus syntyä

Olipa kerran 22-vuotias vastavihitty vaimo. Tuleva äiti suoritti kasvatustieteen approa, söi itse poimimiaan mustikoita, lenkkeili ja keitteli nokkoskeittoa varmistaakseen, että lapsi saa kaiken sen hyvän, joka takaa hänen kasvamisensa vahvaksi ja terveeksi.

Syntyi 10 pisteen tyttö. Hän kasvoi, oppi kävelemään hiukan viipeellä, mutta sanat antoivat odottaa itseään. Neuvolassa annettiin ymmärtää, että lapselle ei puhuta tarpeeksi. Äiti jupisi mielessään vastalauseita: tytölle puhuttiin kaiken aikaa ja kirjojakin luettiin ja loruteltiin joka ilta.

Äiti tuli uudelleen raskaaksi ja synnytti pojan 29. raskausviikolla. Poika pääsi kotiin keskolasta, kun oli tarpeeksi vahva kotihoitoon. Poika kuoli viiden päivän kuluttua kotiutumisesta. Kätkytkuolema, sanottiin.

Neuvolassa ihmeteltiin edelleen tyttären puheen hidasta kehitystä. Lisätutkimuksia ei tehty, mutta lastenvalvoja kävi katsomassa.

Äiti loukkaantui vereslihalle. Lapsihan puhui, ainakin paljon enemmän kuin neuvolan väki väitti, mutta ujosteli vieraiden aikana niin, että muuttui lähes mykäksi. Neuvolan papereihin kirjattiin, että lapsi ei osaa puhua juuri lainkaan.

Perhe muutti toiseen kaupunkiin. Siellä neuvolassa tartuttiin asioihin uudella tavalla: havaittiin, että tyttö ei näe kunnolla.

Tyttärellä oli putkinäkö, joka aiheutui kasvaimesta. Hän oli lähes sokea, mutta oli näppärästi oppinut kompensoimaan kuuloaistilla, niin että ilman tarkkoja tutkimuksia putkinäköasia olisi jäänyt edelleen huomaamatta.

Aloitettiin syöpähoidot. Todettiin, että kasvain aiheutui neurofibromatoosi-nimisestä yleissairaudesta. Samalla tehtiin diagnoosi dysfasiasta.

Kasvain ja sen hoidot tekivät monenlaista tuhoa, uusia kasvaimia on jatkuvasti ilmestynyt aina silloin tällöin. Viimeisin aivokasvain leikattiin 2009, juuri nyt odotellaan pääsyä leukaluihin pesiytyneiden kasvainten poistoon.

He ovat rakkaimmat

Syntyi toinen tytär. Raskausviikkoja oli kertynyt 27. Kilon nyytti oli kuin linnunpoika. Tuli aivoverenvuoto ja stafylococcus aureus-sairaalabakteerin aiheuttama yleistulehdus.

Sitkeä tyttö selviytyi kuin selviytyikin elossa, mutta hän on vaikeasti liikuntavammainen sähköpyörätuolin käyttäjä. Viisas tyttö sai ylioppilaslakkinsa itsenäisyyspäivänä ja aikoo lukemaan kieliä yliopistoon.

Syntyi vielä tyttö ja poika. Tyttö on terve lukiolainen. Reipas ja iloinen poika tarvitsee apua adhd:n ja vaikean lukihäiriön kanssa. Äiti lukee hänelle reaaliaineiden lukuläksyt ääneen, sillä viidesluokkalainen poika ei juurikaan ymmärrä lukemaansa, vaikka lukee teknisesti oikein.

Joku kysyi, onko niitä lapsia pakko tehdä niin monta, jos ne kerran on kaikki vammaisia. Ensinnäkin vammaisella lapsella on täysi oikeus syntyä ja oikeus olla olemassa ja rakastettu omana itsenään. Haluaisin, että lapseni olisivat terveitä - mutta en haluaisi terveitä lapsia.

Juuri nämä lapset ovat minulle kaikkein rakkaimmat ihmiset. En haluaisi vaihtaa heitä mihinkään muihin lapsiin. En sittenkään, vaikka saisin itse synnyttää uudet ja terveet lapset, joilla olisi minun ja mieheni perimä.

Lasteni terveysongelmat ovat täysin toisistaan riippumattomia. Sattuma vain on aiheuttanut, että juuri meidän perheeseemme on osunut monta eri sairautta.

Haaveilla täytyy

Vanhin tytär on löytänyt poikaystävän, joka asuu meillä myös. Lukion ajan äiti kulki keskimmäisen tyttären kanssa koulussa ja toimi avustajana. Jahka yliopiston ovet aukenevat tyttärelle, äiti on siellä taas.

Tämä ei ole mikään tavanomainen ratkaisu, eikä varmasti kaikille perheille onnistuvakaan malli. On fysioterapiaa, psykoterapiaa, toimintaterapiaa, läksyjen lukua pojalle, sairaalakäyntejä ja lääkityksistä huolehtimista.

Rahasta on tiukkaa, mutta perhe menee rahan edelle. Kunta mahdollistaa tällaisen elämänvalinnan maksamalla molemmille vanhemmille pientä palkkaa jälkikasvusta huolehtimisesta.

Voimavarojen löytymiseksi on täytynyt käydä syvällä. Niin syvällä, että sitä ei soisi kenellekään. On täytynyt ymmärtää elämän hetkellisyys ja rajallisuus. Kun tietää olevansa ihan pieni, oppii samalla käsittämään, että pieni on sittenkin tärkeä omalla paikallaan ja juuri siinä.

Hyvät asiat ja hyvät hetket ovat lahjoja, joista täytyy osata iloita. Voi katsella vaikka koiran vehtaamista uudessa lumessa. Voi nauttia hellan valkeasta ja kuunnella radiosta hyvän esitelmän kiinnostavasta aiheesta.

Ja haaveilla täytyy aina, vaikka tietää, että haaveet eivät välttämättä toteudu. Jos minusta ei tulekaan isona sellaista ihmistä, joka saa leipänsä kirjoittamalla, olen ainakin saanut monta onnellista hetkeä haaveiden maassa.

Lempäälässä asuva Merja Nurmi on koulutukseltaan mielenterveys- ja päihdetyöhön erikoistunut sosionomi ja toimii parhaillaan lastensa omaishoitajana yhdessä miehensä kanssa. Hän harrastaa kirjoittamista, muun muassa bloggaamista ja runojen tekoa.